身障女孩说:够了!我不是你们口中的“身残志坚”

李钘滢 · 2019-10-21 17:31 · 尖椒部落原创首发
摘要:我不想做那个感动他人的“励志”榜样,只想享有作为一个普通人应有的权利。

“身残志坚”这四个字,就像一块坚硬又顽固的石头,堂而皇之地树立在婉婷的人生中。身边的人不约而同地选择用这种说法评价她,这个词从小到大贯穿在生活的每一处细枝末节中,无可避免。

但随着时间的变化,价值观逐渐形成,婉婷对自身的状态愈发接纳,也就越来越不能理解上述言语。毕竟,她只是做了一些极其普通的小事,为何别人会如此突兀地称赞“你真棒”呢? 

与此同时,她也开始对在大众认知中“悲惨的残障者”形象产生质疑,对这种微妙的“同情视角”提出了自己的看法:“除了不能站着跳舞,我什么都能做;况且,现在不是也有可以跳舞的旋转轮椅吗?”

以下是她的自述。

家人在保护我,也在束缚我

我是一个小儿脑瘫患者,也是一个性格乐观、对人慢热、充满悲观主义的女孩。虽然这样的自我介绍听起来有点消极,但我却非常喜欢现在的状态。因为独处的我更快乐,敏感的反应能力让我的共情心更强。

因为我的障碍程度属于轻度,所以出行如果是短距离,我完全没有问题。但若是长距离,我就需要依靠辅助工具,比如走楼梯要扶着栏杆,过马路时拄拐杖这样。对此,我父母一直都持着悲观的态度。毕竟在他们的观念中,女儿的身体不方便,可能在做事情时会出现各种各样的问题。

但是除了无法站立着跳舞,我觉得自己从小到大什么都能干;而且,现在也有那种可以跳舞的旋转轮椅,我也可以通过这种方式跳舞,完全跟其他可以直立行走的人没有任何区别。

可是,父母或者外界至今仍然觉得,我是一个值得同情的特殊群体。有时候,他们看到我在完成一些很普通、很日常的小事,就会突然莫名地说:“你真的太坚强了,太厉害了。”但明明这些事情,平时大家都在习惯地做着,为什么这种脱口而出的鼓励式话语,却是指向我的评价呢?

除了经常听到“身残志坚”的说法,我也能明显感觉到来自家人或多或少的嫌弃。因为在他们的一些言语或者行为中,总是透露着对残障状态的失望与遗憾交加的复杂情绪,让我会突然意识到“原来我在拖累父母”,因此必须忍受他们的“道德绑架”。 


图片来源:dribbble.com/adamquest

比如在小的时候,奶奶会当面感慨我的障碍情况,说“一个挺好的孩子,腿却毁了,以后该怎么办”的言论。讲完之后,父母也没有选择反驳,就只是让我回房间,再讲一些开导我的话。

时至今日,每次见到奶奶,我都会想起这件事。也许她当时是无心之失,没有想过真的伤害我;而且父母也没有考虑到我脆弱的自尊心,只是以一种逃避的处理方式去保护我。当然,随着时间流逝,我对这件事情也慢慢释然,但那种痛苦与苦涩感却一直持续到了现在。

又比如,我和一个男生在假期的时候出去玩,爸爸就会不停地打电话,让我不要拖累别人。我能理解他们的担心与害怕,但既然我选择跟这个朋友出去,肯定是信任对方,并且知道他能够处理我的状况。毕竟我这么大了,对人与事也有足够的判断能力,不需要家人这种“连环夺命call”的方式,来证明自己是否可以独立出行。

在此之前,我跟其他同学出去玩,都选择了不告诉父母。因为他们会向我提出很多奇怪的问题,让我交代清楚出行目的,以此说服他们允许我得到短暂的个人时间。这种强势的控制欲,让我变得愈发叛逆。也许他们认为这是对女儿的一种“保护”,但我觉得其本质上就是区别对待——毕竟,我与别人还是“不一样”。

也许上述听起来都是很小的事情,但也由于这些琐碎的细枝末节,导致我缺失很多安全感。所以基于我的经历,假如以后有了自己的家庭后,我就会有很多顾虑,比如小孩会不会由于我的身障遭遇歧视,我能否给TA一个幸福的、安全的童年等等问题。

后来,我也尝试过跟家人沟通。我就主动跟妈妈说,彼此对话时可不可以不要大声吼我,也不要在回答我问题时态度过于敷衍。但妈妈就会拼命为自己开脱,解释自己当时的状态,最后双方沟通还是不了了之。

与妈妈沟通不顺,跟爸爸也是。每次家庭聚会时,爸爸都会夸赞亲戚的小孩,贬低我的学习能力,以这种“打击教育”的方式刺激我。但说真的,他的话语只带给我更多的负面情绪,并没有任何的实际帮助。即使事后的我表达了自己的强烈不满,他却不以为然,毫不在意我的看法。

成长一路,原生家庭对我的影响很大。在我身上的完美主义,与大量的自卑情绪,很大程度都是因父母而产生。即使我做得很好,有时候得到的回应,仍然偏向负面与消极。

吞下外界的恶意,迎来无障碍环境

从压抑的家中逃离,我来到全新的校园环境,善意与恶意的人都有遇到。印象最深刻的,就是上体育课的时候,大家都在蹦蹦跳跳,但我却只能坐在旁边,安静地看着他们,仿佛正在艰难渡过上天给予我的磨难。

小学听到的言语攻击很多,经常从我进到教室门口就开始了。那时刚上一年级,妈妈负责送我去上学,每次从进门走到座位,我都听到同学窸窸窣窣的议论声。如果是下课期间,我走出去上厕所,那么一路又会听到那些不好的声音,不停地围绕着我,无处可逃。 

最难受的一次,是同学扶着我去体检。突然一个男同学走到了我旁边,对着大家说“这个瘸子怎么又来了”的言论。他的眼神里充满着蔑视,宛如注视着一个格格不入的异类,至今都让我难以释怀。回到家之后,我就忍不住哭了很久。唯有通过这种发泄的方式,我才可以把自己承受的委屈吞咽下去,继续之后的生活。

之后上了初中,这种校园欺凌少了很多。同学有时候看到我进进出出,也会主动询问我要不要拿书包。老师知道我没有办法爬太久的楼梯,特意安排当时的班级在一层上课,还帮忙配备了一个有点简陋的无障碍厕所。那段时间,我明显地感觉到整个校园氛围比之前友好很多,我交了不少新的朋友,人也因而自信了很多。


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对于我来说,上学最重要的就是无障碍设施。因为如果校方无法提供这个合理便利,我可能就要放弃了,因为真的不方便走动。所以后来大学填志愿的时候,我提前打了很多咨询电话,并且和父母去了实地考察,最终才确定的学校。 

当时大一刚入学,我就和直接院长面对面沟通了。我就说食堂现在是很长很高的楼梯,我走得很费劲,是否能提供便利的无障碍设施。院长就答应了。后来过来一个月,坡道修好了,我就可以自行进出了。

可是据我所知,目前很多大学的无障碍建设仍然很差。虽然我的大学在处理这方面的问题上表现得非常友好,但他们也是因为有了我这个学生,在我提出自己的需要之后,校方才有残障意识,知道现在要给有障碍的学生提供这些基本配置。

现在我的大学生活,大部分都是满意的状态,唯一欠缺就是没有单独的浴室。因为在北方学校,大家都是习惯在澡堂冲洗身体。但我是一个比较注重个人隐私的人,在这种没有任何遮掩的环境中,我就没有足够的安全感,无法在里面进行任何动作。所以我就只能每周找空闲的时间,自己坐着轮椅和同学出去找单独的洗澡间。

在整个求学生涯中,我还是比较幸运的,有同学的帮助,也有老师的照顾。不过,我也有认识一些被学校劝退的残障者,因为学校无法提供无障碍的支持,只能让TA们离开。甚至有一些残障朋友,在知道学校帮助学生配置无障碍设施后,会产生一种“感恩戴德”的感觉。然而,学校本来就有义务提供这些合理便利,难道这不是落实每一个学生受教育权的真实体现吗? 

也许我很幸运,但我不“励志” 

我的残障意识是循序渐进的,刚开始也常常处在怨天尤人的彷徨的阶段。后来一次偶然的机会,朋友推荐了一个视频博主给我。那个博主长得非常漂亮,平时跟我一样也需要坐轮椅出行。但看了一些她上传的视频后,我突然意识到自己还有很多未知的可能性。

她以拍摄自己日常生活的方式,记录了自身作为残障者遭遇的歧视与面临的刻板印象,还介绍了之前在求职与就业过程中发生的事情,甚至还做了无障碍地铁出行及无障碍厕所的测评,在这种“分享的力量”中提高大众对残障社群的关注度与认知度。

通过她,我又顺藤摸瓜找到了其他平台,与更多的残障朋友搭建了连结。而在此之前,我的生命中并没有残障朋友。可就是这么突然,我们在这种“互相取暖”的状态中,互相得以自由自在地倾诉,我也认识了更多有共同或相似经历的朋友。

这种释放的感觉,与以前与人相处的状态完全不一样。因为以前很多人看到我是残障者,就会开始用“身残志坚”的说法评价我,我就很难受。但现在,我思考问题的角度会更加广:与其用这种浮夸的言辞称赞残障者,为什么不直接去推动一些实际便利呢?

我们一点都不坚强——即使我们想逛商场,可没有无障碍的出行设施和厕所,我们哪里都不能去;即使我们想求学与就业,但很多情况下,都会因为自身障碍情况被拒绝、被否定。这个世界是一个弱肉强食的状态,存在很多的不公平,我们何时能卸下“坚强”与“励志”的重担,只是做一个普通人,享受我们应有的权利呢?


图片来源:dribbble.com/adamquest

时至今日,我知道很多人都没有办法接纳或共情残障者。也许我很幸运,在求学路上一直蒙受庇护;但我真心觉得,除了无法满足站着跳舞这一项,我与别人相比没有任何“异样”。毕竟,“残”只是身体部分功能的缺失,而“碍”是由于整个社会不够友好才导致的结果。


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作者:李钘滢
Bisexual/Feminist/Editor,见自己,见天地,见众生。
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